Mon ennemi Alzheimer

mardi 18 août 2009 Ingrid | Mémorables oublis 10 Comments

Alzheimer. Quand on entend ce nom, on l'associe de suite à la perte de mémoire. Facteur principal de cette maladie qui touche de plus en plus de monde et de plus en plus jeune. C'est le cas de mon père. 55 ans. Diagnostiqué en 2008 après 3 années d'examens. Des médecins riant au nez de ma mère car ils ne la croyaient pas. "Ah mais Madame, à cet âge, c'est le stress, ça arrive à tout le monde". Certes, mon père fort en orthographe et en date a eu besoin d'un dictionnaire du jour au lendemain. Il cherchait ses mots. Bref, des trucs bêtes, juste assez pour te mettre la puce à l'oreille. Maintenant, ces mêmes médecins s'en excusent à chaque consultation auprès de ma mère... Alzheimer. La maladie qui devient à la mode. Elle fait place petit à petit au cancer devenu "normal". Perte de souvenirs, de mots, de noms, de choses banales de la vie quotidienne. Mais ce que beaucoup ne savent pas, c'est qu'une personne atteinte d'Alzheimer a d'autres facteurs. Le mutisme. Le caprice. Le lunatisme. La violence verbale et/ou physique. La paranoïa. Chaque personne réagit différemment à la maladie. Elle peut attaquer rapidement ou lentement le système nerveux qui permet de préserver la mémoire et la travailler... Papa est de nature discret qui ne parle très peu. Il exprime jamais ses émotions. Très solitaire dans sa vie de tous les jours. Aujourd'hui, c'est multiplié par 3. Il parle que quand il en a envie et que ça l'intéresse (vélo, jardin). Chaque matin, c'est une épreuve pour ma mère, mon frère et moi. On se demande s'il est dans sa bonne période ou pas. Comprendre par là "Fait-il la gueule ?". Car on ne peut jamais vraiment savoir ce qu'il se passe dans la tête d'un Alzheimerien. Et vaut mieux pas chercher à le savoir. Dieu merci il n'est pas encore violent dans ses gestes mais dans ses paroles, ça commence. Il peut devenir agressif et vous envoyer balader sans savoir pourquoi. Il est également parano. On en vient parfois à détourner une vérité (un truc tout bête du genre "Le chien nous coûte 10€ (au lieu de 20)" (oui car maintenant qu'il ne peut plus tenir les comptes, il a peur qu'on les vide. Mais quand il voit que je me rhabille avec mon propre argent, il se sent nu alors qu'il a un placard rempli de fringues neuves). C'est très pesant cette vie au quotidien. Difficile de se dire que c'est la maladie qui le fait réagir ainsi. Faut pas croire, il en joue également. Même très bien. Et le plus dur à accepter, c'est qu'il n'y aura jamais d'amélioration. On en guérit pas. On en meurt pas. La progression peut être rapide ou lente. Parfois, on aimerait intérieurement que ça se fasse au plus vite. Car c'est très lourd à porter. Et ce n'est que le début...

10 commentaires :

  1. effectivement ça ne doit pas être facile à vivre tous les jours. j'ai grandi avec un père alcoolique alors se demander s'il est dans une bonne ou une mauvaise journée, je connais... et de ça non plus on ne guérit pas.

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  2. C'est un quotidien différent mais tout aussi dur à vivre. Mais l'alcoolisme, on peut en guérir avec beaucoup de temps, une cure, un accompagnement. Non ? Car Alzheimer, hormis quelques médicaments pour calmer la nervosité et travailler les neurones, on peut vraiment rien y faire même si on est remplis de volonté...

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  3. ARF, c'est pas funny tout ça. Je me rappelle avoir lu ca dans un de tes précédents posts, et je me souviens le malaise que javais dejà ressenti. J'ai peur de la maladie et de la mort!

    Pour ton père je ne peux qu'imaginer la difficulté (les) quotidienne. Ca doit peser a force, même si c'est ton père et que (je suppose que) tu l'aimes.

    Ya juste à être le plus patient et comprehensif possible.

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  4. Oui ça doit être la 3ème fois que j'en parle et c'est le sujet le moins commenté. Ca met mal à l'aise, ça se comprend...

    Je suis comme toi, j'ai peur de la maladie et la mort. Si seulement on pouvait choisir la façon dont on voudrait mourir... Quant à la maladie,je sais pas si j'ai plus peur d'elle ou de l'hôpital et ses soins... Ne provoquons pas la poisse :p

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  5. Grave, arretons nous en là, déjà que j'ai peur d'avoir attrappé la grippe A!!

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  6. Ingrid,
    en vous lisant, je pense au livre de témoignage que je viens de lire. Le titre est : "J'ai peur d'oublier". Il est écrit par Fabienne PIEL. Elle souffre de la maladie d'Alzheimer depuis quelques années. Elle a aujourd'hui 46 ans. Son livre est tout récent, il est paru au mois d'avril 2009. Vous pouvez même rentrer en contact avec elle. Elle a un blog. Mais peut-être que vous connaissez déjà cette femme.

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  7. Merci beaucoup pour ce commentaire. En effet, j'ai entendu parler de cette femme. Je n'ai pas acheté son livre mais j'ai vu beaucoup de reportages la concernant. Emouvant... Je vais penser à me procurer son témoignage s'il l'est tout autant.

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  8. Ingrid,
    Chaque témoignage est différent et chaque patient réagit différemment face à la maladie. Il y a également des atteintes différentes, plus ou moins graves.
    Tout le monde n'est pas touché de la même façon;
    Mon père était un violent-cogneur avant, c'est un tendre et doux agneau maintenant.
    Un conseil que je donne à tout le monde, il ne faut pas attendre que les choses soient irréversibles, il faut mettre en place rapidement un système d'aide à domicile pour que la famille puisse souffler.
    Il existe dans beaucoup de grandes villes, des ateliers dédiés qui permettent de secouer un peu les neuronnes endormis.
    En tout état de cause, tôt ou tard, les personnes comme "nos" pères devront être placés en institution.
    Toutes ces mesures les préparent doucement à leur future vie.Il n'y a pas d'autre alternative si on veut continuer à vivre. C'est une maladie qui dévore l'entourage.
    Ton père ne parle pas, non parce qu'il n'en a pas envie, mais parce que le langage le quitte pour des périodes de + en + longues et que la notion de temps fait également partie du processus d'oubli.
    On peut en vouloir à celui d'avant, mais pas à celui d'aujourd'hui.
    Ces gens se rendent compte au début que leur mémoire les fuit et c'est une souffrance atroce pour eux.
    Leur agressivité vient souvent de là. Ils sont empétrés dans leur pensée et enragent qu'on ne les comprennent pas.
    Un truc : les médocs étudiés pour sont plutôt cataplasme sur jambe de bois...
    Les anti-dépresseurs par contre, calment énormément.
    Ce n'est que ma modeste expérience.
    Bises, p'tite soeur

    Mina

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  9. Je reviens de ma visite sur ton blog.
    Vraiment touchant... Je m'y retrouverai dans quelques années. Car mon père n'en est pas à ce stade. Et c'est justement parce qu'il n'est pas à ce stade que l'on arrive à différencier l'homme du malade, dans ses paroles, ses gestes. C'est un passage difficile à vivre. Parfois, j'aimerai qu'il rentre dans la phase "malade", que cette maladie ait bien évolué car là au moins, je saurais que c'est la maladie seule qui le rend ainsi. Là, je supporterai mieux son comportement... On y est pas encore. Courage et patience sont les maitres mots de cette longue et douloureuse histoire.

    Encore merci pour tes paroles.

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