Face à la réalité

mercredi 1 février 2012 Ingrid | Mémorables oublis 21 Comments


En fin d'année, je vous disais que l'état de santé de mon père avait stagné. Ou plutôt, que son évolution n'était pas si importante que ça pour en faire la remarque. Mais je me suis trompée. Je me suis cachée derrière cette réalité.

Il y a quelques mois, en fin d'été, Papa savait encore se servir de la télé et de la télécommande. Aujourd'hui, on se relaye, ma mère, mon frère et moi, pour lui proposer de regarder la télé et lui trouver quelque chose à regarder. Le mettre devant les infos de la 3 pour ensuite basculer sur celles de France 2. C'est anodin à lire mais à vivre, c'est épuisant. Moralement. Car c'est une chose supplémentaire à gérer. Physiquement, ça ne demande aucun effort. Mais nos pensées sont toujours actives. Pour lui. A guetter l'heure, se connecter sur un site de programme TV pour savoir quelle chaîne lui mettre.

Des fois, il descend et on doit le suivre pour savoir s'il va aller promener le chien (car il ne prévient pas lorsqu'il s'absente). On doit être là pour lui faire rappeler de mettre ses chaussures et surtout son manteau. Car étant à la maison, chauffée, il n'a pas idée que dehors, en hiver, la température est tout autre. Aller le lui faire comprendre ça sans qu'il s'énerve.

Autre point difficile à gérer : l'entretien de la maison. Il n'a plus idée d'essuyer ses pieds lorsqu'il rentre. Parfois, il sort en chausson. On se retrouve avec des traînées de pluie et de boue dans la maison. Lorsqu'il sort de la douche, c'est un vrai carnage. Parfois, il en sort pour aller aux toilettes. Bonjour l'état du sol.

Durant les fêtes, il est devenu bizarre. Peut-être le stress des repas qui chamboulaient son quotidien. Puis, une semaine après, c'est l'orthophoniste qui nous téléphonait pour nous dire qu'il ne voulait plus venir aux séances. Sans compter qu'il se trompe souvent dans les prénoms de ses enfants.

Quelque chose me dit que 2012 ne m'apportera pas les sourires espérés...

Je commence à prendre conscience que ça va être extrêmement difficile. Oh, je le savais, je m'en doutais. Mais voilà que je rentre dans le vif du problème. Du début de ce problème. C'est pesant pour les personnes qui vivent avec le malade. C'est pesant de devoir se taire et prendre sur soi. De devoir nettoyer les sols tous les jours ou après chacun de ses passages. Mais le plus dur, c'est de ne pas pouvoir lui en faire la remarque. Il est totalement inutile et surtout "dangereux" de lui faire comprendre qu'il doit mettre des chaussures pour aller dehors. Que les paillassons servent à s'essuyer les pieds. Qu'il ne doit pas sortir pieds nus en plein milieu de la douche et qu'il doit mettre un manteau en hiver pour sortir. On ne peut pas lui faire la morale. Ca ne servirait qu'à le faire basculer dans son mutisme et sa colère.

En courses, on a eu droit à 2 anecdotes en 2 semaines. La première concernait la caisse prioritaire. C'était la première fois que nous l'utilisions. Mon père a droit à la carte d'invalidité mais nous estimons que ma mère et moi n'avons pas à nous en servir. Sauf que ce jour-là, il n'y avait personne et il y avait de l'attente aux autres caisses. Nous avons eu droit à des insultes d'un petit vieux, qui s'en prenait également à la caissière qui n'avait pas fait son travail. Ma mère a sorti la carte d'invalidité (mon père était présent, bien entendu). L'homme, tellement vexé, est parti, ruminant que cette carte, on la distribuait à n'importe qui (ce n'est pas parce qu'il avait une canne que tout le monde a un handicap qui se voit).

La seconde anecdote remonte à la semaine dernière. Lorsqu'on passe en caisse, mon père sort par le portillon "Sortie sans achat" et nous rejoint. Sauf que là, nous n'étions pas dans notre hypermarché habituel donc je l'ai accompagné. Le portillon se trouvait à part des autres où l'on rentre. Il était collé à l'accueil. Je fais signe à mon père de passer par là. Je lui montre du doigt, le lui répète et le pousse légèrement. C'est là que l'hôtesse d'accueil s'est mise à rigoler, sans gêne. Je l'ai regardé d'un regard mauvais en lui disant "Alzheimer". Un sourire s'est dessiné sur mes lèvres lorsque j'ai vu qu'elle devenait toute honteuse. Je suis partie sans même savoir si elle s'était excusée. Ca lui apprendra à se moquer ouvertement.

Oui, son état a évolué. Bien plus que je ne l'imaginais. Bien plus que ce que je voulais voir. Et je prends conscience que c'est prenant d'avoir une personne dépendante sous son toit. D'autant plus que nous n'avons aucun soutien de la famille (ah mais quand c'est pour nous gueuler dessus, elle est toujours là !) et les amis ont disparu de la circulation (oui, Alzheimer, c'est contagieux, ouh la la).

Je me dis que je n'arriverai jamais à être assez forte pour vaincre tout ça. Et ça me fait peur. Pire lorsque vous vous apercevez que la main gauche de mon père tremble souvent et qu'on sait qu'Alzheimer et Parkinson sont étroitement liés et que les médicaments sont connus pour soigner d'un côté et aggraver de l'autre...

N'avais-je pas espéré des sourires pour cette année ? Bah c'est raté...

21 commentaires :

  1. Un article émouvant! C'est dangereux de ce voiler la face, surtout quand on prend conscience des choses réelle, on tombe de haut!
    c'est vraiment courageux ce que tu vis...

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  2. Tu as très bien écrit, et décrit cette situation. On imagine pas ce que cela peut être pour l'entourage. Moi je l'ai vécu avec ma grand mère, et il m'est arrivé de perdre mon calme une fois. J'avais dix huit ans à peine, et je m'en occupais seule l'été. Tout n'était pas facile à gérer, je me souviens avoir pleuré en rentrant ce jour là.
    Avec le recul je suis très heureuse d'avoir été là, d'avoir partagé ces moments avec elle, aussi dégradant qu'ils ont pu être, mais fort heureusement elle ne s'en rendait pas compte, et elle n'a pas été seule.
    Il y a eu quatre années vraiment difficiles même si le processus avait commencé deux/trois années plus tôt. Ca m'a permis d'accepter le changement, peut être plus facilement du fait qu'elle était déjà très âgée et que cela allait de paire avec la sénilité.
    Commentaire pas très encourageant, j'en suis désolée.
    Je comprends ce que tu vies, et je te soutiens.

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    1. Beaucoup de gens pensent qu'Alzheimer, c'est uniquement devenir amnésique. Ils n'ont aucune idée que c'est bien plus que ça. J'ai souvent détesté mon père, impatiente qu'il soit placé. C'était tout au début. Aujourd'hui, je le vis mieux mais il est vrai qu'il est parfois difficile de prendre sur soi et de se dire que ce n'est pas lui qui agit ainsi mais la maladie.

      Merci beaucoup !

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  3. j'ai une bonne amie à moi qui vit la même chose avec sa mère et une collègue aussi c'est très difficile pour l'entourage car la personne je crois ne se rend pas compte de son état… en tout cas je te souhaite plein de courage; bisous

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    1. Certains ne s'en rendent pas compte. Mon père a vu son état se dégrader (il a eu une petite période dépressive justement) et heureusement, ça lui est passé...

      Merci beaucoup et courage à tes proches

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  4. Ca doit être tellement dur de le voir "partir" et s'isoler dans un monde qu'on ne peut pas atteindre.
    Reste forte, même si c'est usant, même si c'est moralement destructeur. Fais le pour lui, mais surtout, fais le pour toi. Parce que ce qui t'use aujourd'hui fera ta force plus tard. Et tu pourras être fière de toi.
    Courage.

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    1. Heureusement, il n'est pas encore au point de "partir". Il est dans une période où il se renferme et c'est assez difficile pour sa femme et ses enfants d'être si impuissants... Je regrette parfois d'avoir fait le choix de m'oublier mais il faut que je le fasse quitte à m'en vouloir plus tard...

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  5. Je découvre ton blog par le biais de cet article qui m'a beaucoup beaucoup touchée. Tes mots sont justes et poignants, je te souhaite du courage, à toi et tes proches. Une telle situation n'est pas heureuse, j'en ai vécue une un peu pareille, pour une autre maladie, lorsque j'avais 16 ans. J'imagine ce que tu dois vivre et souffrir, alors je t'envoies toutes les pensées positives possibles.
    A bientôt,

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    1. Merci pour tes paroles réconfortantes. Ca va m'aider pour la suite...

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  6. Une anecdote assez rigolote : comme tu le sais la grand mère de Seb a eu cette maladie. Au début, quand elle pouvait encore aller au restaurant, nous sommes allés au japonais.
    Elle a goûté au wasabi, sauf qu'elle a oublié qu'elle en avait déjà mis sur son maki. Elle en a remis une dose. Elle a fait une grimace dont je me souviendrais toute ma vie en disant "ouh lala c'est pas très bon quand même le japonais".
    Cette fois là on a rit, c'était plus fort que nous, même si on savait que ça n'allait pas en s'arrangeant.
    On savait que la réalité était là, mais cette fois là, on a décidé de rire, parce que ça fait du bien.
    Voilà, j'espère que tu trouveras quelques petits moments comme celui là..
    A t'aime

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    1. Bah voilà, tu me mets les larmes aux yeux... Car je me rends compte que je peine à trouver un souvenir de ce genre tellement la maladie est entrée dans nos vies...

      Prise de conscience pas powaaa

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  7. Je ne te connais pas, je ne sais pas écrire sur les blogs et je ne les lis pas. Cependant, j'ai une amie extrêmement précieuse qui le fait pour moi. Cette semaine elle m'a envoyé un lien vers ton blog en me disant "J'ai aucune idée sur la façon dont tu envisages la maladie de ton père (t'en parles pas beaucoup en ce moment) et je ne sais pas si ça peut être bien ou non de lire des choses d'autres personnes qui font face à ce genre de situations mais voilà.". Alors "voilà", justement, je suis venue à toi. Mon père n'a pas Alzheimer (ça c'est ma grand-mère!) mais il entre autres choses une maladie au cerveau qui rend ma situation similaire à la tienne : l'attention constante, l’incompréhension face à un handicap invisible, le changement de personnalité, la frustration et l'énervement de celui qui souffre, l'absence de soutien de la famille, les amis du couple qui disparaissent...

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  8. Je suis sincèrement et profondément touchée par tes mots. Je suis renversée par la justesse de ce que tu décris. A la seconde où je te parle je pleure. Je suis triste et heureuse : triste que quelqu'un d'autre ait à vivre ça mais heureuse de me sentir moins seule. Au fond, heureuse qu'il y ait quelqu'un d'autre que moi pour en parler. Je veux que les gens sachent. Je veux qu'ils arrêtent de me dévisager quand je sors de notre voiture avec mon père parce qu'elle est garée sur une place handicapée. Je ne veux plus avoir à entendre des gens dire "c'est pour des gens comme ton père qu'on paie autant d'impôts". Je sais qu'on ne va pas changer le monde avec un blog mais il y a certainement des gens bien qui te lisent et qui vont se dire "bah oui en fait, j'y avais pas pensé. Je vais y regarder à deux fois avant de râler sur quelqu'un qui se gare sur une place handicapée". Au fond, je suis certaine que cette caissière est une femme bien, c'est juste quelqu'un qui n'a pas réfléchi... Chaque personne gagnée est une victoire. Ce sera un regard en moins, une parole de réconfort en plus, et surtout, un nouveau prophète pour répandre la bonne parole autour de lui...

    Je t'en prie, n'arrête pas d'écrire et quand tu crois te tu perds la force d'affronter ce que tu vis, pense à nous : ceux que tu ne vois pas, que tu ne connais pas mais qui vivons la même chose.

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  9. Aujourd'hui ma vie a changé. J'a dû partir à l'autre bout de la France pour étudier. J'ai laissé mon père à la charge de ma mère... Ca peut paraître horrible mais je n'avais pas le choix. Enfin, s'en tenir à ça serait mentir. Au début je ne voulais pas les abandonner mais très vite j'ai ressenti un immense soulagement... Depuis mes 6 ans, date à laquelle tout ça à commencé, je n'ai connu que ça. La seule idée qui me faisait tenir c'est "c'est dur mais ce n'est pas TA vie, TA famille. Ta vie c'est ta vie d'adulte que tu vas te construire. Ta famille ce sera ton mari et tes enfants. La vie de tes parents est "gâchée" donc fais ce que tu peux pour eux et prends sur toi car toi tu es la chanceuse de l'histoire..."
    Depuis 3 ans je me reconstruis. Parfois, souvent, je culpabilise de ne plus être là pour eux. Parfois je pleure. Je suis plus sensible maintenant que je suis loin de tout ça parce que depuis que je suis partie j'ai enfin appris à penser à moi ! Après mon déménagement je me suis efforcée de faire tomber mon blindage : ce truc qui me rendait à peine humaine parfois... Les émotions ne passaient plus, je n'arrivais plus à ressentir. Aujourd'hui, je suis redevenue humaine mais en contre-partie j'ai plus de mal à supporter la maladie. J'ai enfin le droit d'oublier ce que c'est donc je n'y pense plus, je me voile la face et quand je rentre c'est la claque... J'aimerais les aider plus. Je voudrais être là pour eux... Mais la vie est ainsi faite et mes parents ne voudraient pour rien au monde que je change mon existence pour leur venir en aide. Ils se nourrissent de mon bonheur. Ils vivraient comme un échec insurmontable que je me sacrifie. Ils m'ont élevée pour que je sois heureuse. Il n'y a pas de plus belle preuve d'amour...

    J'espère que pour toi ce sera la même chose. J'espère que tu vas te construire la vie que tu désires. Toi et moi nous avons une chance immense : nos parents nous offrent la plus belle leçon de vie qui soit. Ils nous font gagner des années ! Là où les autres vont mettre 10 - 20 - 30 ans à ressentir qu'ils sont mortels et qu'ils ont besoin de se réaliser au plus vite, nous le savons déjà. C'est gravé au plus profond de nous même. Je suis certaine que, comme moi, tu as à coeur de vivre des choses profondes (même si cela ne signifie pas que nous n'aimons pas les plaisirs superficiels tels la mode, les soirées...). C'est un don. Courage ! Je sais combien c'est difficile aujourd'hui mais plus tard tu seras tellement fière de ce que tu as fait.

    C'est très égoïste tout ce que je dis. Je suis devenue plus égoïste que je ne l'aurais jamais cru. Mais s'il y a bien une chose que la vie m'a apprise c'est qu'on ne peut pas aider les autres si on est pas d'abord bien sois-même. Sinon on les aide mal. Alors soyons égoïstes, dans la mesure du raisonnable, c'est la plus belle forme d'altruisme qui soit...

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    1. Lyloo, Lyloo, Lyloo... Que dire ? Je te fais pleurer et maintenant, tu me fais pleurer. Tes mots sont également si justes ! C'est tellement vrai lorsque tu dis que tu es triste qu'une énième personne vive une souffrance et heureuse de ne pas être la seule dans cette situation. Je ressens tout à fait ce sentiment !

      Il faut beaucoup d'égoïsme sans pour autant être insensible. Je n'y suis toujours pas arrivée. Ma mère m'engueule souvent de ne pas penser à moi. Oui, c'est au rôle de la femme et non de la fille. Je cherche à ce que la culpabilité s’immisce le moins possible en moi. Car même en étant quotidiennement auprès de mon père, je sais que je me reprocherai de ne pas avoir été assez présente. Alors imagine si je pars faire ma vie...

      Puis vivre ma vie quand je sais que mon père s'en va lentement. Ah non ça, je ne peux pas...

      Pour l'instant, je gère. Nous sommes soudés et j'ai difficilement accepté un homme dans ma vie qui m'aide à m'évader et penser parfois à autre chose.

      Et ce blog est une sorte de thérapie. Ca me réussit plutôt bien. Gratuit et mieux qu'un psy qui plus est. Je suis étonnée que l'on puisse se retrouver dans mes écrits et contente si ça peut faire du bien voire même aider certains à se confier...

      Un grand merci pour ton histoire !

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  10. Je comprends. Comme je l'ai dit, si je n'avais pas été poussée à partir pour une raison extérieure je ne l'aurais probablement pas fait. Je serais encore chez moi, tout comme toi. Dans la maladie il n'y a pas de "bien", pas de "mal", et pas de "bonne solution". Il y a juste des gens qui font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont. Si tu arrives à être là pour ta famille en t'aidant de ton blog, alors puissent des centaines de personnes te suivre et te donner de la force. Tu me remercies pour mon histoire, moi je te remercie de m'avoir offert une opportunité d'en parler. Je n'ose presque jamais le faire. Rarement mes mots avaient réussir à sortir pour traduire si fidèlement ce que je ressens. Tu m'as beaucoup aidée. Je ne sais si je trouverai plus tard le courage de laisser un autre commentaire. Ma thérapie n'est pas terminée mais je pense qu'écrire juste pour moi sera plus facile que d'écrire sur Internet. En tout cas je vais essayer de continuer à te lire de temps à autre. Bonne continuation :)

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  11. Bon courage, c'est difficile de voir ton papa devenir différent chaque jour. Essaye de profiter au maximum des instants de bonheur que vous vivez et ne te formalise pas sur les réactions des autres.

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    1. Je me suis découvert une grande patience depuis la révélation de sa maladie (et heureusement). Merci !

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  12. Dans mes différents stages et surtout en gériatrie j'ai été amenée à croiser la vie de patient atteint d'Alzheimer. Chaque fois je me sentais démunie parce que j'étais incapable de les aider à se souvenir. J'ai le souvenir d'un patient qui avait des périodes de lucidité... je crois que c'est le pire que j'ai vu, je crois qu'il n'y a pas de mot pour décrire ce qu'il ressentait à ces moments où il se rendait compte de ce qui lui arrivait. J'ai toujours vécu ces moments avec beaucoup de difficultés, je n'ose même pas imaginer ce que c'est de le vivre au quotidien avec un proche.
    Je te souhaite beaucoup de courage !

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    1. Il est encore dans une grande lucidité et donc, il a conscience de sa maladie. Je pense que ça deviendra difficile lorsque les pertes de lucidité seront plus importantes. C'est vrai que ça doit être un moment difficile. J'essaye de m'y préparer... Merci en tout cas ;)

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