"Il se rappelle encore de toi ?"

mardi 8 octobre 2013 Ingrid | Mémorables oublis 15 Comments

On va dire que c'est la question que l'on me pose le plus fréquemment après celle de savoir comment il va.

Est-ce que Papa se souvient encore de sa fille ?

Pour beaucoup, Alzheimer, c'est uniquement perdre la mémoire. C'est la conséquence première de cette maladie.

Mais pas que.

Je vous avoue qu'avant que Papa soit diagnostiqué, je faisais partie de ces personnes qui pensaient qu'Alzheimer, c'était oublier les personnes.

Comme toute personne qui apprend qu'une maladie s'introduit directement ou indirectement dans sa vie, je me suis informée. Et j'ai découvert qu'Alzheimer, ce n'était pas seulement la perte de mémoire des siens.

J'étais en Belgique à l'époque où ma mère avait remarqué des changements anormaux chez son mari. Pour quelqu'un qui était très fort en orthographe, il avait tendance à utiliser le dictionnaire. Chose qu'il ne faisait pas ou très rarement. Quant aux dates, il était incollable mais il commençait à montrer des signes de défaillances.

Ma mère en a parlé à notre médecin traitant. Quitte à s'inquiéter pour rien. Bien entendu, le diagnostic tellement facile à poser est le stress du travail. Or, connaissant mon père, ce n'était absolument pas ça. Ma mère a insisté mais on lui aura simplement suggéré à ce qu'il prenne quelques jours de repos. Là encore, ma mère n'était pas du tout convaincue. Ce n'est pas un souci au travail qui te fait perdre ton orthographe et te mélange dans les dates.

Alors je tiens à rassurer tout le monde : ce n'est pas parce que vous doutez de l'orthographe d'un mot ou que vous ne vous souvenez plus de la date d'anniversaire de votre grand-père que vous avez l'un des symptômes de la maladie d'Alzheimer. Je n'écris pas cet article pour affoler les gens, les rendre paranoïaques et vous pousser à guetter les écritures de vos proches. Non, non. Mais vivre avec son père/mari, 24h/24, il n'y avait que mon frère, ma mère et moi qui pouvions voir que quelque chose clochait.

Ma mère a donc été voir d'autres médecins. Tous ont répondu la même chose : le stress. Et tout le monde voulait le mettre en arrêt maladie d'une ou deux semaines. Les prises de sang n'ont rien révélé. Alors ma mère s'est battue (et je n'exagère pas) pour qu'on lui fasse passer une IRM. Quitte à ce qu'on se moque d'elle ensuite de s'être inquiétée pour rien, elle ne voulait pas se contenter du mot STRESS. Ca a mis des mois. Elle s'est surtout vu traitée de folle. Preuve en est, lors d'un rendez-vous avec un spécialiste : "Vous soupçonnez que votre mari a Alzheimer ? Mais voyons madame, il n'a que 52 ans !"

Une chose à savoir : on entend partout que depuis quelques années, cette maladie débarque chez des personnes de plus en plus jeunes. On le sait. Mais on ne veut pas le croire. Ma mère en a eu encore la preuve l'année dernière avec le cardiologue lorsqu'il a jeté un regard choqué sur mon père et qui a avoué à ma mère que même s'il sait que la maladie débarque de plus en plus tôt, ça fait quand même un choc lorsque le patient se retrouve devant lui.

Ma mère a eu droit à une réflexion d'un autre médecin, qui lui a dit "C'est vous qui êtes malade". Ce médecin,finira par lui présenter des excuses plus tard lorsque le doute de ma mère fut confirmé par des examens plus poussés.

Bien entendu, le monde s'écroule. J'ai appris la nouvelle par téléphone, depuis la Belgique. J'en ai pleuré. Seule. Et dès le lendemain, je cherchais sur Internet des informations détaillées sur cette maladie que je pensais connaître. Finalement, il s'est avéré que je la connaissais très mal.

Alzheimer, ce n'est pas uniquement la perte de la mémoire visuelle des gens. C'est bien plus qu'un "t'es qui ?" ou "je ne vous connais pas". C'est aussi ne plus savoir conduire, faire ses lacets, s'habiller, utiliser la télécommande, se laver, parler. Par la suite, dans la plupart des cas, on ne sait plus manger ni aller aux toilettes. Alzheimer rend la personne amnésique du quotidien. C'est comme le très beau film "L'Étrange Histoire de Benjamin Button" où Brad Pitt rajeunit de plus en plus, au fil de la lecture. Pour un Alzheimerien, c'est un peu la même chose : il perd petit à petit ses acquis d'adulte pour finir comme un jeune enfant dont on doit s'occuper 24h/24.

Et puis ça serait bien trop beau si Alzheimer, ce n'était qu'une question de mémoire. Il faut aussi gérer les émotions du malade (et chez certains, les agressions verbales et/ou physiques). Au tout début de la maladie de Papa, officialisée en 2008, j'étais revenue définitivement de Belgique, ce fut très dur pour lui comme pour nous de gérer au quotidien. Il faut se mettre à la place du malade qui a encore toute sa tête pour se rendre compte qu'il est malade. Qu'il a conscience du "mal" qu'il fait à sa famille et que ça va être de plus en plus difficile. Mais au moment venu, il l'aura oublié...

Je vous avoue qu'à cette époque, je l'ai très mal vécu. Car, dans la plupart des cas, le malade qui a encore conscience de ce qui lui arrive, passe par une phase suicidaire. Papa l'a eu. Ce fut douloureux moralement. Je ne rentrerai pas dans les détails mais nous avions mal au coeur pour lui, nous étions impuissants face à sa prise de conscience.

Cette envie d'en finir, je l'ai souhaité. Bien entendu, la famille qui est tombée sur mon blog a pris un malin plaisir à retenir uniquement ce petit passage d'un de mes articles où je disais vouloir qu'il parte. Définitivement (et j'assume totalement). C'est tellement facile de me faire passer pour la fille qui veut que son père crève plutôt que de se mettre à ma place, ainsi que celle de ma mère, juste deux malheureuses petites minutes. C'est tellement facile de juger sans savoir, sans le vivre. J'avoue que je me serais franchement bien passée de cette période, et surtout, de cette maladie qui ne touche pas uniquement une personne mais toute une famille.

Bref.

Car il est bien beau de plaindre celui qui est malade mais il y a aussi les aidants qui se battent chaque jour pour avoir la force nécessaire de s'occuper d'un proche atteint de cette maladie. La fatigue est là. Moralement. Mais on tient bon. Enfin je parle surtout pour ma mère car Papa réclame 100% de sa présence. S'il ne l'a pas dans son champ de vision, il panique, se met à pleurer. Sans elle, il n'est vraiment plus rien. Et ça fait mal au coeur que moi, la fille, je ne puisse pas soulager ma mère quelques heures, voire quelques jours. J'ai beau être sa fille, Papa a besoin d'avoir sa femme près de lui et personne d'autre ne peut changer ça, malheureusement.

Etre sa fille. Le suis-je encore aux yeux de mon père ? Je ne sais pas vraiment. Certes, le 18 juin dernier, date ancrée dans ma mémoire, il a prononcé mon prénom après plus d'un an. Mais ça fait un petit moment que Maman ne m'a pas dit qu'il réclamait après moi. Je pense qu'il sait qui je suis. Tout du moins, je l'espère. Et si ce n'est pas le cas, je n'en ferai pas une formalité. Peu importe que je sois vue comme une étrangère. Je m'y suis faite. Mais je sais qu'à chaque fois que je le vois, au moment de la bise, même s'il ne prononce pas mon prénom, ce n'est pas grave. Puisqu'il est là. Parfois avec le sourire, parfois avec ses absences. Je ne suis peut-être déjà plus sa fille dans sa tête et dans ses yeux mais lui, en tout cas, il reste toujours mon papa.

15 commentaires :

  1. comme d'habitude lorsque tu parles de ton père, je suis émue aux larmes... on ne se connait pas mais tes mots me touchent toujours beaucoup, tu expliques très bien cette maladie que je ne connais pas mais on sent qu'il ne s'agit pas seulement de ton père mais de toute la famille qui subit cette épreuve...
    Comme tu le dis si bien à la fin, il restera toujours ton papa et tu resteras toujours sa fille...
    je t'embrasse...

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  2. C'est très beau ta dernière phrase, et tout à fait juste..
    Plein de courage pour toi et tes proches..

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  3. Je découvre ton blog par ce texte dans lequel je me retrouve un peu.

    Ma grand mère est atteinte par cette maladie, depuis plus d'une dizaine d'année maintenant. Elle ne reconnait plus personne et ne fait plus rien seule. C'est très dur à vivre pour tous...

    Je comprend totalement ton envie de le laisser partir, ce n'est pas que l'on n'aime plus la personne au contraire même, on a envie qu'il se libère de cette situation difficile pour le malade et pour la famille qui souvent mets sa vie entre parenthèse.

    Bon courage pour tes proches et toi.

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  4. Ton texte est très émouvant et tu sais très bien parler de cette maladie. Quant à ton sentiment de vouloir le laisser partir, c'est humain, comme tu le dis, c'est dur pour la personne malade mais aussi pour les proches !

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  5. Je ne peux que souhaiter voir la recherche progresser... (commentaire impersonnel... parce que sinon, je chiale).

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  6. Je ne suis pas dans ton cas, mais je connais quelqu'un de plus ou moins proche qui a cette maladie, et j'ai pu constater les dégâts causés sur elle mais aussi sur son entourage, et vraiment cela demande beaucoup de temps/patience/courage... Tes mots m'ont touché, ta force aussi !! Si besoin d'en parler ailleurs qu'ici n'hésite pas ;-) ♥

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  7. C'est un magnifique article que tu as ecrit. La plupart du temps dans une maladie les gens voient la personne malade mais ne tiennent pas compte des accompagnants. Eux aussi souffre meme si c'est plus moralement que physiquement! Courage a toi et a ta famille t a ceux qui te critique tu les emm.... Eux ne le vivent pas. des bises

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  8. merci pour ton article si réaliste ! moi c'était ma grand-mère qui en souffrait et c'était terrible alors toi ton papa ... merci de dire que cette fichue maladie n'est pas qu'une perte de mémoire, de dire que les proches en souffrent tout autant (physiquement, moralement ...) et surtout de dire que oui parfois, on préfèrerait qu'ils partent car c'est trop dur pour les 2 ! ma grand-mère ne parlait plus, mais quand elle me voyait, son visage s'illuminait et on se prenait la main sans rien dire pendant des heures :) je te souhaite (à toi et ta famille) beaucoup de courage ! et encore merci pour ton article (meme si j'ai les larmes aux yeux au bureau lol)

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  9. Très bel article, et beaucoup de courage à toi et tes proches

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  10. Ton texte est très dur, je l'ai lu sans en perdre une miette pour finir la gorge nouée et les larmes sur le point de déborder.
    Ma tante a eu cette maladie, elle est partie il y a quelques années, je me souviens de ces agressions verbales envers ma mère qui s'en occupait au quotidien, de ces moments où elle fondait en larmes quand elle s'en rendait compte...
    Je pense qu'il est facile de juger lorsque l'on ne connait pas.

    Une grande pensée pour vous

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  11. Bouleversant :(
    Ca va te paraître bête, mais ça me rappelle ce film "N'oublie Jamais" qui m'avait fait pleurer toutes les larmes de mon corps.
    C'est vraiment une maladie terrible... Courage :(

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    1. Non, ce n'est pas bête du tout. J'ai adoré ce film à sa sortie. Et forcément, lorsqu'on a appris la maladie de mon père, "N'oublie jamais" est devenu spécial à mes yeux...

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  12. Coeur avec les mains... (c'est tout ce que je peux dire)

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  13. Je n'ai pas de mots.... C'est très touchant et remplis d'émotions. Courage à toi et ta famille.

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